COMPROMISO EDUCATIVO Y SOCIAL

Uno de los retos que hemos tenemos como sociedad es el envejecimiento de nuestra población, especialmente el incremento de población grande en términos relativos y absolutos, que se está produciendo y se mantendrá en los próximos años. Y en proporción el incremento superior de población afectada por las dos enfermedades que tienen cada vez más incidencia: Alzheimer y el Parkinson.

Según el estudio sobre enfermedades neurodegenerativas en España, elaborado por la Universidad Complutense de Madrid, se prevé pasar de 717.000 enfermos de Alzheimer el 2013 a casi 900.000 en ell 2023, un incremento del 25,5% en sólo 10 años. Sobre la población general, hoy, ya podemos hablar de un 1,9% afectado por alguna enfermedad neurodegenerativa: Alzheimer, Parkinson, esclerosis múltiple, neuromuscular, esclerosis lateral amiotrófica...

A la vez que la esperanza de vida es cada vez más elevada, gracias a una sanidad efectiva, a una salud que nos conocemos y podemos cuidar más y a la superación de ciertas enfermedades, van tomando el relevo otros desconocidas, o no tan consideradas hace unas décadas, y que cada vez tienen una prevalencia mayor.

En el caso de Alzheimer y el Parkirson, el efecto, paliable gracias a la medicina, es devastador para quien la sufre y también para su entorno, para las personas que tienen cura. En el 83% de las situaciones, el perfil mayoritario de quien tiene cura de estos enfermos es el de una mujer, casada, con una edad mediana de 52 años y que comparte domicilio con la persona afectada en un 60% de los casos. Sólo en el 20% de las situaciones la persona tiene el apoyo de alguien para proporcionarle ratos de respiro, y este solo ser de otro familiar de perfil parecido.

Una enfermedad difícil, quién la sufre llega a perder el sentido de la realidad, la memoria, la conexión racional con el entorno, y a las carencias de la enfermedad se suma la conciencia de conocer las consecuencias. A menudo, el enfermo es atendido por una única persona, a pesar de que puede haber alguna ayuda externa indispensable, pero puntual, en la mitad de los casos cuando ya está en un estado avanzado.

Socialmente es necesario plantear la imprescindible cura de los cuidadores, la atención rigurosa a estos, los grupos de ayuda mutua, los respiros e incluso, las condiciones materiales de vida. Compartir unos años de la vida con alguien a quien aprecias, atenderlo en sus necesidades, a veces incluso las más básicas, palpando día a día su deterioro cognitivo y físico, sufriendo una enfermedad que lo puede alejar tanto de la realidad como para no manifestar afecto o agradecimiento, es especialmente duro. Y lo es para el paciente y para quien lo aprecia y lo va perdiendo progresivamente. Por eso desde la Fundación Pere Tarrés valoramos el programa de formación para personas cuidadoras no profesionales, que impulsa la Generalitat de Cataluña con el apoyo de la Fundación Pere Tarrés y Cruz Roja Cataluña.

Existen estudios que pretenden cuantificar los costes anuales de la atención a estos enfermos considerados de entre 27.000 y 37.000 euros/ anuales por persona. Se podrían sumar, además, gastos indirectos, como horas perdidas de trabajo y gastos para los cuidadores derivadas de la atención que prestan...

Sin poder profundizar de una forma cuantitativa creemos que socialmente hay que garantizar unas condiciones mínimas para los que tienen cura: ingresos, apoyo psicológico, tiempo de descanso suficiente... En nuestro país, estas digamos “atenciones” suelen ir a cargo de la familia. Sería bueno que una real implantación de la Ley de la dependencia hiciera más fácil la vida a los cuidadores.

Y en el caso concreto del enfermo de Parkinson, no podemos dejar de considerar los costes de algunas terapias no incluidas en el sistema público de salud: logopedia, fisioterapia, estimulación cognitiva o terapia ocupacional.

Todo y los adelantos en diagnóstico y tratamiento, hace falta también un esfuerzo significativo en la investigación. Las sociedades con más recursos económicos tienen que contribuir colegiadamente al trabajo sistemático de los científicos para identificar los desencadenantes, avanzar con los diagnósticos y mejorar los tratamientos para los quién sufren las enfermedades. Y se tiene que poder hacer en todas las enfermedades y no principalmente con aquellas que pueden dar un buen regreso a la inversión de la industria farmacéutica con nuevos productos de uso bastante amplio.

Hay que mantener e incrementar la conciencia social amplia sobre estas patologías, sus cuidadores y la inversión necesaria para hacerlas más soportables desde una mayor calidad de vida para todo el mundo.