05.09.19
Se trata de un proyecto que pretende facilitar a pacientes la forma de convivir con la patología, capacitándolos en el aprendizaje de técnicas de control y la gestión de la enfermedad.
El Departamento de Consultoría y Estudios (CiE) ha participado en el programa 'Espondilitis con futuro', un proyecto impulsado y liderado por Novartis, conjuntamente con la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis Axial (CEADE). Se trata de un espacio dirigido a personas con espondilitis anquilosante (EA) que pretende facilitar a pacientes la forma de convivir con la patología, capacitándolos en el aprendizaje de técnicas de control y la gestión de la enfermedad. El objetivo de la plataforma es dar la información necesaria sobre la espondilitis anquilosante para tomar las decisiones adecuadas con un trabajo coordinado entre paciente y equipo médico.
En el marco de este programa, desde CiE se ha evaluado la medida en que esta plataforma ha impactado en las personas con esta enfermedad que han hecho uso y han seguido las informaciones y recomendaciones indicadas. Se han valorado aspectos tan físicos como psíquicos y emocionales de los que "se han obtenido resultados muy satisfactorios", según indica Marian Torres, una de las responsables de esta área del proyecto que perseguía descubrir el impacto y la atribución de la satisfacción con la herramienta por parte de las personas usuarias.
Además de información sobre la patología, la página web ofrece también recursos para que las personas que padecen espondilitis anquilosante pongan en práctica técnicas y actividades para aprender a gestionarla. Cada actividad práctica se propone a través de un reto orientado a la utilización de cada técnica y la adopción de la misma en el día a día de pacientes. El programa ha sido creado por el Dr. Luís Sala, especialista en Reumatología del Hospital Universitario de Torrejón y Laura Cano, coordinadora de Cuidados del Servicio de Reumatología del Hospital Regional Universitario de Málaga.
Enfermedad inflamatoria que afecta a la columna vertebral
La espondilitis anquilosante es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta principalmente a las articulaciones de la columna vertebral, que tienden a soldarse entre sí. A medida que la enfermedad progresa, las personas pierden flexibilidad en la columna, que queda rígida y fusionada. En los períodos en que las personas sufren brotes o ataques de inflamación articular, se pueden sufrir afectaciones a articulaciones periféricas, como las rodillas o los tobillos. Es una enfermedad relativamente frecuente, con una incidencia de unos 7 casos nuevos por cada 100.000 habitantes al año. Suele aparecer en hombres de entre los 30 y 40 años de edad, siendo menos frecuente y más leve en mujeres.