COMPROMÍS EDUCATIU I SOCIAL

Un dels reptes que hem tenim com a societat és l’envelliment de  la nostra població, especialment l’increment de població gran en termes relatius i absoluts, que s’està produint i es mantindrà en els propers anys. I en proporció l’increment superior de població afectada per les dues malalties que tenen cada cop més incidència: l’Alzheimer i el Parkinson.

Segons l’estudi sobre malalties neurodegeneratives a Espanya, elaborat per la Universidad Complutense de Madrid, es preveu passar de 717.000 malalts d’Alzheimer el 2013 a gairebé 900.000 el 2023, un increment del 25,5% en només 10 anys. Sobre la població general, avui, ja podem parlar d’un 1,9% afectat per alguna malaltia neurodegenerativa: Alzheimer, Parkinson, esclerosi múltiple, neuromuscular, esclerosi lateral amiotròfica...

Alhora que l’esperança de vida és cada cop més elevada, gràcies a una sanitat efectiva, a una salut que ens sabem i podem cuidar més i a la superació de certes malalties, van prenent el relleu altres desconegudes,  o no tan considerades fa unes dècades,  i que cada cop tenen una prevalença major.

En el cas de l’Alzheimer i el Parkirson, l’efecte, pal·liable gràcies a la medicina, és devastador per a qui la pateix i també per al seu entorn, per a les persones que en tenen cura. En el 83% de les situacions, el perfil majoritari de qui té cura d’aquests malalts és el d’una dona, casada, amb una edat mitjana de 52 anys i que comparteix domicili amb la persona afectada en un 60% dels casos. Només en el  20% de les situacions la persona té el suport d’algú per proporcionar-li estones de respir, i aquest sol ser d’un altre familiar de perfil semblant.

Una malaltia difícil, qui la pateix arriba a perdre el sentit de la realitat, la memòria, la connexió racional amb l’entorn, i a les carències de la malaltia s’hi suma la consciència de conèixer les conseqüències. Sovint, el  malalt és atès per una única persona, tot i que hi pot haver alguna ajuda externa indispensable, però puntual, en la meitat dels casos quan ja està en un estat avançat.

Socialment és necessari plantejar la imprescindible cura dels cuidadors, l’atenció rigorosa a aquests, els grups d’ajuda mútua, els respirs i fins i tot, les condicions materials de vida. Compartir uns anys de la vida amb algú a qui estimes, atendre’l en les seves necessitats, a voltes fins i tot les més bàsiques, palpant dia a dia el seu deteriorament cognitiu i físic, patint una malaltia que el pot allunyar tant de la realitat com per no manifestar afecte o agraïment, és especialment dur. I ho és per al pacient i per a qui l’estima i el va perdent progressivament. Per això des de la Fundació Pere Tarrés valorem el programa de formació per a persones cuidadores no professionals, que impulsa la Generalitat de Catalunya amb el suport de la Fundació Pere Tarrés i Creu Roja Catalunya.

Existeixen estudis que pretenen quantificar els costos anuals de l’atenció a aquests malalts considerats d’entre 27.000 i 37.000 euros/ anuals per persona. S’hi podrien sumar, a més, despeses indirectes,  com hores perdudes de feina i despeses per als cuidadors derivades de l’atenció que presten...

Sense poder aprofundir-hi d’una forma quantitativa creiem que socialment cal garantir unes condicions mínimes per als que en tenen cura: ingressos, suport psicològic, temps de descans suficient... En el nostre país, aquestes diguem-ne “atencions” solen anar a càrrec de la família. Seria bo que una real implantació de la Llei de la dependència fes més fàcil la vida als cuidadors.

I en el cas concret del malalt de Parkinson, no podem deixar de considerar els costos d’algunes teràpies no incloses en el sistema públic de salut: logopèdia, fisioteràpia, estimulació cognitiva o teràpia ocupacional.

Tot i els avenços en diagnòstic i tractament, cal també un esforç significatiu en la recerca. Les societats amb més recursos econòmics han de contribuir col·legiadament al treball sistemàtic dels científics per identificar els desencadenants, avançar amb els diagnòstics i millorar els tractaments per als qui pateixen les malalties. I s’ha de poder fer en totes les malalties i no principalment amb aquelles que poden donar un bon retorn a la inversió de la industria farmacèutica amb nous productes d’ús força ampli.

Cal mantenir i incrementar la consciència social àmplia sobre aquestes patologies, els seus cuidadors i la inversió necessària per fer-les més suportables des d’una major qualitat de vida per a tothom.